致家长朋友们的一封信

亲爱的家长：
 
我是小儿心外科的医生朱耀斌，也是患儿家长口中的“二师兄”。感谢一路上阜外、安贞几位本领域内知名老师的培养与厚爱，此前多年的医疗组长工作经历也让我在小儿先心的诊断与治疗上积累了扎实系统的经验。目前任北京儿童医院心脏外科主任医师。
 
作为一名在心外工作多年的医生，接触过数以万计的家长，面对第一次就诊的你们，能感知到你们此刻的迷茫纠结，焦虑不安，甚至无助恐惧的种种情绪：所有的父母都希望他们刚出生的孩子可以无病无灾，健健康康，但从听到“ 很抱歉的告诉您，您的孩子有心脏缺陷… ”的那一刻起，他们就被推入了一个从未想过的世界。孩子得的是什么病，是哪种类型，严不严重，是不是需要手术，怎么治疗，何时治疗，治疗效果怎样，尤其一些病重或者在一些基层医院被误诊或者判处“死刑”的病症，是不是还有治愈的希望……每天听杂音查心跳数呼吸看发育，夜夜难眠，还有咨询我的家长，把名字都换成了“宝宝加油”，“幸运**”“用我十年换你生命”，还有的孩子本身病情不重，没有发现心脏的问题时从来不觉得孩子有啥异常，发现后就觉得孩子不会带了，“处处是事儿”——孩子的事成了所有的心事。能感受到你们对宝宝沉甸甸的爱，这份爱也驱使我无论何时都对生命对健康保持敬畏，尽我最大的努力，同你们一起，让每一位宝宝都得到合适的治疗。如何养育一个患有先心病的孩子，这是一个巨大的挑战。孩子是一个先心病患者，但这不是他或她的错！先心病是能防能治的，只要我们用爱、用科学，就能驱散先心病的阴霾，给孩子一个灿烂的未来！

总结之前的看病经验和家长们的就医经历，心路历程，二师兄也想跟家长们聊聊以下的话题：

先天性心脏病是怎么一回事？

先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%。先天性心脏病发病率不容小视，占出生活婴的0.4%～1%，这意味着我国每年新增先天性心脏病患者15～20万。先天性心脏病简称为先心病，指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的情形。先天性心脏病通常可分为紫绀型或者非紫绀型。先心病的外科和综合治疗已取得显著进步，目前绝大多数的先心病婴儿时候能够和正常孩子一样成长。

非紫绀型：房间隔缺损、室间隔缺损、动漫导管未闭。一般是体检发现心脏杂音而就诊，如缺损较大，患儿可有心慌、气促、活动受限及发育差等表现，左向右分流量大，患儿容易出现呼吸道感染；

三种最常见的非紫绀型先天性心脏病
紫绀型：法洛四联症、大动脉转位，这些患儿出生后即可或逐渐出现紫绀，在吃奶或啼哭时出现紫绀，并有喜欢蹲踞，伴有杵状指特征，甚至有严重缺氧而出现晕厥，抽搐症状。

家长们需要做的事
第一，配合医生，做好病情的确诊。
医生会通过超声心动图，心电图，胸片，心脏CT、核磁、心导管造影等各项检查，来为孩子的病情定性定量。定性容易理解，哪种类型的先心，简单还是复杂，治疗的难易程度，预后的效果，家长会比较直观的理解到。需要注意的就是会不会误诊的问题。临床上遇到过一些孩子，由于先前就诊的医院检查有误，复杂的问题没有及时发现，耽误了手术时机。所以这里强调一下权威确诊的重要。定量的问题也同样重要，事关能不能继续观察，孩子治疗时间的把握等等。举个栗子，一些刚接触先心的家长会问，房缺和室缺哪个更容易自愈？并且还会各抒己见讨论得五花八门。其实呢，离开具体病情和数据的“分析总结”，都是耍流氓。只有诊断明确，医生才能给孩子一个准确的治疗时间。

第二，定期复查，不要怕麻烦。
心脏的状态是个不断变化的过程，定期复查，及时了解病情的最新状况非常重要。不同的孩子有不同的治疗方法，家长要做到别着急也别盲目乐观。临床上遇到过几类家长：一是心疼孩子，逃避就诊。认为孩子年龄太小经不起手术折腾，还是等孩子年龄大些、身体壮实些再施行手术比较安全。殊不知，有不少病儿手术时间一拖再拖，比如室间隔缺损，一旦发展到重度肺动脉高压，可能就失去手术时机，造成终身遗憾。或者错过最佳的手术时机，虽然心脏畸形可以得到纠治，但受损的心肺功能已难以恢复，手术成功也达不到最好的治愈的目的。二是盲目等待，心存侥幸。有的认为孩子看着发育不错，“能吃能睡，发育挺好”，就觉得孩子心脏没事，或者已经长好了，没必要去医院检查治疗了。有时会遇到这样心酸无奈的场景，由于家长的盲目乐观，等到孩子出现症状才来就医，当被告知失去手术机会时，放声痛哭“大夫，求求你想想办法救救孩子！都怪我啊，如果当初早点来给孩子治病就好了！”扼腕叹息的同时我们应该知道，很多这样的场景是可以避免的。 三是过于着急，想通过手术治疗寻求“心理上的解脱”。一些简单的先心，比如小点的室缺，房缺，未闭合的动脉导管，理论上和实践经验看，都有自愈的可能，多给孩子一些时间，也许就慢慢自愈了，这样孩子也不遭罪，家长心理也没那么大的压力。我工作的这些年，遇到过很多自愈的孩子，大到十几毫米的房缺，近一公分的室缺，都有自愈的。有些医院会建议孩子尽早手术，在我这里，如果情况允许，我会愿意给孩子更多的时间去自己长好，小的缺损可以等到五六岁再去手术治疗，对这部分孩子来说，也许等待是最好的方式。“我能想到最浪漫的事，就是和你一起看着孩子慢慢自愈”……
总归一句话， 只有做到定期复查，才能及时把握病情。复查勤快一点，也不费太大事，既可以及时了解孩子的病情，更重要的是，不会耽误孩子。

第三，调整心态，做陪伴宝宝成长的智慧父母。
有的家长由于缺乏对先心的认识，一听说孩子得了先天性心脏病往往不知所措，加上现在很多信息不对称，不能够客观的把握孩子的情况，越爱越紧张，因为孩子病情愁得睡不着觉，甚至还有的夫妻吵架或者整个家庭闹矛盾。其实现在医疗水平不断发展，新技术新理念新设备不断出现，绝大多数先心，遇到德艺双馨的医生，有精准的仪器，精湛的医术，做好早期诊断，及时治疗，都可以得到很好的疗效，恰当的治疗，使孩子更好的享受美好生活。一些小的缺损并不会对孩子生长发育造成明显的影响，家长也没有必要孩子成长过程遇到的所有问题都归结到心脏，多从喂养上找原因，多了解育儿知识，多和其他家长交流，不要事事都要心脏背锅。切不要孩子病情不是大问题，家长的“心病”却成了大问题。好好陪伴孩子看他们一天天长大是多么幸福的事啊！

第四，科学喂养，做好宝宝日常护理。
关于喂奶：先心宝宝的吮吸能力较差，容易呛奶，给宝宝喂奶时宜采用少食多餐的方式，既帮助消化，又避免胃肠负担太重。不要让宝宝吃得过快过急，吮吸困难、易呛奶的宝宝，不要一次喂完，中间应给予几次休息。喂奶完毕和中间休息时，给宝宝拍嗝。
关于食物：先心宝宝在饮食上没有太大禁忌，和正常宝宝一样添加辅食，以均衡营养为主，满足宝宝生长发育需要，适当增加高蛋白、高热量食物的摄入。同样宜采用少量多餐的喂养方式。
关于日常生活：先心宝宝往往出汗较多，尽量保持皮肤清洁干燥，勤洗澡，勤换衣裤。保证充足睡眠。一般性哭闹影响不大，但要避免剧烈哭闹引起发绀，哭闹时予以安抚，尽量让孩子安静下来。注意预防便秘。居室内保持空气流通，尽量避免到人多拥挤的公共场所逗留，以减少呼吸道感染的机会。
关于运动：如果宝宝运动后出现气喘、口唇青紫等症状，要限制活动量。如果孩子运动后没有这些症状，可以适当运动，以不喘气、不感觉累为前提，走路、做游戏都是较好的方式，不要勉强孩子做能力达不到的运动。一般的游戏追逐，只要宝宝能够忍受，不必过度限制。
特别提醒：注意预防感冒。先心宝宝体质相对差一点，容易患感冒等呼吸道疾病。季节更换特别是秋冬季节感冒频发，注意衣物增减，多喝水，多吃容易消化的食物，尽量少去人多拥挤场所，必要时给宝宝带上口罩。如果孩子感冒了，应积极治疗，避免病情进一步发展，减少感染心内膜炎和肺炎的可能性。

我们能为您做的事
  我会根据孩子的具体情况，为您制定个性化的治疗方案。
  对于一部分有机会自愈的孩子，建议家长定期复查，来北京我当面看看孩子，听听杂音，做个超声检查，根据检查结果给出下一步建议。
  对于需要手术治疗的孩子，一是关于手术时机的选择。最佳手术时机的选择，是要平衡病变的危害，手术的风险，年龄因素的风险，各个医院的围手术期处理水平综合考虑的。
  除了手术时机的把握，我们会根据病人的整体情况进行全面评估，在保证医疗效果的前提下选择合适的方式方法。“适合的才是最好的。”

目前针对先心病的治疗，我们有下面几种主要方式：
① 开胸直视手术
传统术式，优点是适合所有的患者，视野相对开阔，挽救了大量患者的生命。开胸手术需劈开胸骨或肋间肌肉、手术切口相对较长、需要输血、需要体外循环、术后恢复时间长等缺点，可能对患者的心理和生理造成一定影响。胸廓骨性支架遭到破坏，患儿术后还可能出现鸡胸的问题。
② 右侧腋下小切口手术
相较于传统正中开胸手术，微创侧切口的特点包括：切口小而隐蔽，出血量较少，可以避免破坏胸骨的连续性，术后疼痛小而康复快。手术年龄从出生后 100 天左右到成人都可以，胸骨弹性好、可塑性大，医生会有较大的操作空间，所以最为适宜。
③ 外科封堵或介入手术
与传统外科手术相比，外科封堵或介入具有无需体外循环、操作简单、创伤轻、痛苦小、切口美观、恢复快、住院时间短等优点。有些低体重患儿一般情况欠佳，因外科开放手术风险大，而采用经胸小切口封堵术获得了成功。外科微创介入是采用在心脏超声引导下经皮或经胸治疗先天性心脏病的微创治疗方法，改变了以往放射线引导的弊端，患儿可避免放射线的辐射损伤，不用开刀，不用气管插管，不用体外循环，尤其适合儿童先天性心脏病的微创治疗。
④先天病合并气道狭窄、肺炎或其他畸形

北京儿童医院心外科联合其他相关科室，可以使孩子这些问题同时得到很好的解决。
  你们是伟大的父母。在养育孩子的路上，可能需要倾注更多的精力心力，会有心酸，有痛楚，但看到孩子们健康长大，更会充满欣慰与快乐。
  如果您有心脏方面的问题需要咨询或交流，可以与我保持联系。我们也会不定期发表文章，介绍先心病相关知识，喂养心得，治疗选择，供家长参考。