【病情解析】她脊柱侧弯扭成“C”字形，多年来始终在寻求改善的“良方”

　　近期门诊中，家住江苏15岁少女，出生时早产15天，缺氧病史，她出生两天出现黄疸，及时介入治疗（照蓝光）后黄疸消退。5个月大时她不能抬头，到医院去检查被诊断为小脑发育不全，可能是小儿脑瘫，开始高压氧加药物治疗，她都没有任何的改善；开始尝试肢体康复治疗，也没有什么改善；2岁时到北京某医院做了干细胞移植手术，还是没有效果。回家后接着做肢体的康复治疗，直到6岁，开始服用氯硝西泮片控制她异常的肌张力。2022年新冠疫情放开后，感染新冠后高热导致肌张力出现持续状态，累计住了三个月的监护室，脑电图做了近10次没有查到病灶显示异常脑电波，一直用镇静药物治疗，病因至今未查出。现在的她瘦的皮包骨，躺在床上呈角弓反的扭曲姿势，让人看着很心疼。

　　多年来，家长带着她奔走多家医院，尝试多种方法后都没有放弃，只为寻求有效的方法，只要能帮助她改变一点点，家长就很满足。在网上查到常崇旺教授专攻脑瘫的治疗，家长抱着希望，不远千里从江苏到西安来求医。

　　门诊中，常崇旺教授经过评估后介绍：“根据患者目前的症状来看，扭转是原始病，现在出现的角弓反张实际上扭转持续性发作导致，导致患者肌肉和钙质流失，让患者的全身肌肉群持续性钙质性痉挛，引起全身角弓反张的发生，而角弓反张导致脊柱侧弯和骨骼变形，进而压迫到骨性，患者扭成“C”字形。因此，目前控制患者的扭转是病根，等扭转控制住患者的全身反张也会改善。针对患者的具体症状，可以尝试的方法：第一，坚持用药，药物调整为氟哌啶醇，同时注意补充维生素AD及钙剂，可能能降低患者发生角弓反张的情况；第二，CPS手术（双侧颈总动脉外膜剥脱术），降低患者的兴奋性，从而降低肢体的肌张力（尤其是上肢），但家长需要清楚的是，术后有2/3的患者有效果，有效果的情况下能降低一半，1/3的患者没有一点效果；第三，脊神经前根破坏术，是一种破坏性手术；第四，巴氯芬泵植入手术的部位在腰部，通过体内植入的药物微泵实现巴氯芬鞘内持续给药，降低肌张力，改善症状。但患者目前是全身痉挛，巴氯芬泵植入手术无法在颈段做手术，巴氯芬不止松解括约肌，呼吸肌的痉挛，从而影响患者呼吸，因此根据患者的症状，不建议做巴氯芬泵植入手术。这几种方法，只能减轻患者的痛苦，让患者能够好受一些，并不能根治。”

　　家长在与教授沟通结束后，心里也很清楚，这些方法只能减轻痛苦，但只要能减轻孩子的痛苦，家长就不想放弃。跑多家医院，看多位教授，都源于心疼孩子，对孩子不舍，不舍看着孩子这么痛苦。

　　提醒：每位患者的治疗，明确诊断，详细评估，才能选择出个体化，适合的治疗方案！